ダウン症の愛娘リンリンが産まれてきて5年が経ちました。
色々な出来事があり、濃密に過ごしています。
しかしながら、産まれてきた時は唖然とし、この先の人生どうなるのか？と不安でいっぱいでしたよ。
うちは３人目で授かったのですが、一人目で授かった方は本当に愕然となるのでは…
大変さは、経験しないとわかりません…
障害児を育てていくと、捨てないといけない事がたくさんでてきます。
なので、これから育てていく人の参考にしてもらいたいと思います。
・同学年と同じように育っていくのか？
という不安は捨てないといけません。
リンリンは、まだハッキリとしゃべれませんし、体も小さいんですよ。
２～３年は遅れて成長していくと思っていたほうがいいです。
実際に療育手帳を更新するのに検査するんですが、リンリンは２歳半でした…
ゆっくりと成長するので安心してくださいね。
・急がないといけない感情
リンリンはとてもマイペースなんです。
ダウン症でも性格はあると思いますが、急ぐことがありません。
というか、要領が悪いんです…
知能もゆっくりと身に付けていくので、一つのことに集中してしまうんです。
「早くして！」と言うても疲れるだけなので、余裕をもって行動しないといけません。
おかげで気長になりましたよ。
・ダウン症を隠すこと
リンリンは誰が何を言おうとダウン症なんです。
最初は、娘がダウン症かぁ…と思い悩みましたよ。
顔つきも特徴があり目につきやすいんですよね…
連れて歩くと周囲の視線を感じることもありましたが、今は何も思いません。
他人が、我が子を見て何を思っているのかも気にならなくなりました。
人間観察が趣味だという人はたくさんいますから。
なので、たくさん連れ出してください外に！
運動しないと筋肉が発達しません、ただでさえ弱いので。
・変なプライド
ダウン症児は療育手帳を取得できるのですが、自分で申請しないといけません。
中には、取得しない家族もいるみたいですが…
我が子がダウン症だとバレてしまう
受付で見せると恥ずかしい
などあるみたいですが、そんなものは関係ありません。
我が子がダウン症児であることは変わらないので。
だったら、しっかりと申請して施設の割引などは受けるべきです。
公園などの駐車場は無料になるとこもあり、損することは一つもありません。
特権ですよ。
ダウン症で申請できるものは調べた方がいいんです。
・描いていた人生設計
夫婦でしっかりと話し合って、新たに人生設計しないといけません。
ダウン症児は手がかかります。
自分の目標を追いかけると時間がありません、余裕があれば別ですが…
私らにはありませんでした。
結婚してから私が自由に働いていたので、嫁と代わることに。
人生どうなるか分かりませんし、上手くいかないのを楽しんでいます。
まだまだありますが、これぐらいは覚悟しといたほうがいいですよ。
育てる親が疲れてしまうと、どうにもなりませんから。
楽しく育てて自分も成長していきましょう！！
愛娘はダウン症 tekoでした。